MOZAIK

Rien n’y fait. Les nombreuses démarches entreprises par Marie-Andrée Perrault, épaulée par une assistante sociale et son médecin de famille, n’ont pour l’instant débouché sur aucune avancée. La réponse reste toujours la même, laconique : “Madame, nous ne pouvons prendre le transport de votre enfant à notre charge”. Quelques secondes dans la vie de l’agent administratif, une éternité pour la mère de famille, résidant à Mare-à-vieille-Place, à Salazie, dont l’un des quatre enfants, Julien, est atteint du syndrome d’Angelman. Une maladie dite “orpheline”, empêchant la bonne croissance de son cerveau. L’enfant souffre de troubles du sommeil, ne peut pas s’exprimer et rencontre les plus grandes difficultés pour se déplacer.

L’équilibre d’une famille

“Âgé de treize ans, il a les capacités mentales d’un nouveau né et n’a aucune notion du danger. Il nécessite une surveillance de chaque instant”, commente sa mère. De la vigilance et des sacrifices : Marie-Andrée a arrêté de travailler il y a onze ans et n’a jamais pris de réelles vacances. Plus grave, elle a dû, de son propre aveu, “délaisser”, ses autres enfants. “Leur père jouait à la fois le rôle du papa et de la maman”. Une image forte : “à l’occasion de la dernière fête des mères, mon plus jeune fils de cinq ans, Vincent, a récité son poème à son père”. Le placement en début d’année de Julien - après dix ans d’attente et quatre tentatives infructueuses dans d’autres structures - au foyer Albert Barbot, un centre adapté pour les enfants polyhandicapés, à Saint-Pierre, a changé la vie de la famille. “Aujourd’hui, je ne suis plus la maman d’un seul enfant”, se réjouit Marie-Andrée, présidente et fondatrice de la première association du cirque militant en faveur des personnes handicapées. Sans oublier les avancées réelles observées chez Julien, jugé “plus épanoui”. En rappelant que si à Saint-Pierre il bénéficie d’un encadrement spécialisé, d’un kinésithérapeute, d’une piscine ou d’un ergothérapeute... A Salazie, il n’a plus rien. Obligé de vivre ses journées entre quatre murs, sans autres activités. Une belle histoire, tournant malheureusement au cauchemar. Le ballet des ambulances, débuté en janvier dernier, pour emmener et remener Julien chaque week-end, ayant subitement pris fin en avril. La Sécurité sociale retournant systématiquement les factures.

“L’argent a déjà été versé”

Devant l’accumulation des impayés, la société d’ambulances a décidé d’arrêter les frais (envions 400 euros pour une course aller-retour). Aujourd’hui, l’enveloppe s’élève à près de 6 000 euros, selon son responsable. En posant la question du paiement, soit par la famille, soit par le centre. La raison ? Pour la sécurité sociale, le constat est simple : l’argent a déjà été versé au centre dans le cadre de son budget de fonctionnement annuel. En précisant que “les frais de transport que ce soit en internat, semi-internat ou externat sont inclus dans les dépenses de fonctionnement de ces établissements”, rapporte la responsable du service tiers payant hospitalisation. Pour le directeur du foyer, Ahmed Abidi, le budget étant décidé en octobre, il était impossible de planifier le surcoût du transport de Julien. Le directeur aurait sollicité une intervention à titre exceptionnel de la CGSS, mais rien n’y fait. “Pourtant, si je me résignais à laisser julien à plein temps, comme on me l’a conseillé, la somme serait équivalente”, rappelle la mère. La prise en charge journalière de Julien étant d’environ 150 euros. En attendant, Marie-Andrée a dû se résigner à assurer elle même le transport de son fils, soit pas moins de 1 000 kilomètres chaque mois ! La sécurité en moins : l’ambulance ayant été prescrite par un médecin. Mais la famille ne veut pas sacrifier son nouveau train de vie, bénéfique pour tous, comme il est hors de question d’abandonner Julien avec un placement qui deviendrait permanent. “Nous avons besoin de lui”, soutient sa mère. En attendant, Marie-Andrée continue d’aligner les kilomètres, semaine après semaine, en prévenant d’ores et déjà l’incapacité pour la famille d’honorer les factures impayées. “Autant nous envoyer directement en prison”, ironise la mère de famille. Un sourire jaune...

P.Madubost